Ho conosciuto Paola il primo giorno di asilo di mio figlio, 10 anni fa.
Abbiamo socializzato perché come le vecchiette del Bar Sport parlavamo di dottori e ospedali.
Ho imparato ad affrontare diversamente i ricoveri all’ospedale pediatrico grazie a lei, che quando andava al PS con Daniele trattava la questione come un controllo per un raffreddore.
E riuscivamo ogni tanto a riderci su.
Daniele è il suo primo figlio, nato alla 24a settimana di gestazione, con quasi 5 mesi in terapia intensiva. Alla Clinica Mangiagalli, eccellenza italiana, lo hanno reso un bimbo fortunato, dandogli i migliori genitori che avesse potuto sperare.
“Quando è nato ero appena diventata Giudice Onorario presso il Tribunale di Milano, realizzando il mio sogno. Non ci ho pensato neanche un giorno: ho lasciato tutto e mi sono dedicata a lui.
Sono una mamma migliore di quanto potessi essere senza Daniele. O almeno credo. Daniele mi ha insegnato tantissime cose. Un suo sorriso mi ripaga di tutte le fatiche giornaliere e vederlo crescere è una gioia immensa. Altri figli? Sì, certo. Nel 2013 ero mamma di 3.
Il fatto di avere anche altri due figli senza disabilità di sicuro aiuta molto la normalità loro e aiuta a vivere meglio la disabilità di Daniele.”
Daniele ha una tetraparesi distonica associata a paralisi cerebrale infantile.
Sei anni fa, alla solita cena tra noi quattro amiche, Paola ci dice che in Texas c’è un programma sperimentale innovativo con le staminali. “Ci hanno preso. Molliamo tutto e partiamo!”
Come è nata, Paola, la vostra seconda vita americana?
Dal 2007 ho cercato in rete (santo Google!) qualsiasi cura sperimentale a cui Daniele potesse accedere. Dopo sei anni, ho scovato questo centro medico di Houston che usava le staminali del midollo osseo. Bene, io avevo tenuto il cordone di sorella e fratello nati dopo Daniele. Ho contattato l’ospedale di Houston; c’è stato un andirivieni di e-mail di un anno.
Per partecipare al programma però serviva stare là.
Quindi a febbraio 2015 abbiamo impacchettato la nostra casa di Milano e siamo arrivati a Houston. Per noi è stato un po’ come trasferirci sulla Luna. Zero amici, zero parenti e una realtà completamente diversa da quella italiana. Ma a marzo 2015 Daniele ha fatto la prima infusione.
Tu però non sei capace di stare ferma. Avete avuto contatti con un’altra Università americana e un’altra cura sperimentale.
Con la Duke University sono stata in contatto dal 2007 e dopo dodici anni sono riuscita a far recapitare dalla Svizzera il cordone della sorella! È servito per una trasfusione fatta nel 2019 in North Carolina. Il cordone del fratello lo teniamo per una futura infusione, non so quando. Purtroppo, con l’inizio della pandemia, tutto il mondo della ricerca medica si è fermato per cercare cure e vaccini per sconfiggere questo maledetto virus. Quindi aspettiamo fiduciosi.
Come sta oggi Daniele? Il ricordo più bello che qui abbiamo di lui sono i riccioli biondi e il sorriso contagioso.
Daniele dal nostro trasferimento a oggi sta molto meglio. È migliorato molto nella sua vita quotidiana, anche se non c’è stato alcun miracolo come una mamma come me forse sperava. Per quello bisogna rivolgersi altrove (sì, siamo stati già a Lourdes)! Non sappiamo scientificamente quanto i suoi miglioramenti siano legati alle trasfusioni di staminali, ma di sicuro qualcosa hanno fatto.
Come è Daniele versione texana con il cappello di J.R.?
La vita americana per lui è stupenda. Zero stress da traffico milanese (e rischio di essere investiti ogni giorno). Nessuna barriera architettonica. Macchina enorme con pedana che lo porta ovunque senza problemi a trovare parcheggio.
Entrambi i genitori che lavorano da casa. Insomma, vita migliorata al 100%.
E Paola in versione texana?
Da quando vivo a Houston e Daniele ha iniziato ad andare a scuola, ho studiato per migliorare il mio inglese. Ho trovato un lavoro part-time e nel frattempo ho studiato alla Rice University per diventare paralegal (il mio titolo di avvocato purtroppo qui non vale). Pensa che neanche quando ero 20enne lavoravo e studiavo insieme!
Lo scorso ottobre un cacciatore di teste mi ha scovata su LinkedIN e mi ha offerto un lavoro remote (100% da casa) full time. Meraviglioso! Mi faccio in quattro per gestire tutto, ma ho grandi soddisfazioni. Capita che debba lavorare di notte per recuperare le ore perse per una visita di Daniele in ospedale o un incontro a scuola, ma va bene così. Ho una forza e determinazione che prima di diventare mamma non mi immaginavo neanche.
Il weekend mi dedico alle attività degli altri miei due figli, a cui non voglio far mancare nulla in termini di gioia e spensieratezza. A tutte le loro attività sportive partecipiamo in gruppo. Fanno le gare di corsa? Bene, ho comprato un “passeggione” da corsa per Daniele e corro anche io spingendolo. Fatica vera, però per me l’importante è stare sempre tutti insieme. Tutti insieme per far stare bene il nostro Re Magio Daniele, così come lo chiamiamo a casa.
Ti manca l’Italia?
Tantissimo. Quando siamo arrivati qui mi chiedevo come avremmo fatto in un posto così lontano dal nostro paese e con abitudini completamente differenti. Ora i miei figli mi chiedono di stare qui per sempre. Adorano andare in Italia, ma solo in vacanza, e sono completamente bilingue. Credo quindi che anche per loro questa avventura sia un regalo che servirà per tutta la vita. Ovunque vorranno vivere quando saranno grandi.
Festa della Mamma. I tuoi buoni propositi da super mamma quali sono?
Combatterò fino a che avrò le forze per poter dare a Daniele un futuro migliore e non smetterò mai di cercare cure sperimentali che possano aiutarlo a fare anche dei piccolissimi miglioramenti (a costo di andare di nuovo dall’altra parte del mondo se necessario).
Comunque, sono una mamma felice, alle volte un po’ stanca, ma devo dire che senza un papà meraviglioso come quello che hanno i miei bambini (ndr: confermo!) tutto questo non sarebbe stato possibile. Quindi sì Festa della Mamma ma… evviva anche i papà!
Quando Paola è partita, noi amiche le abbiamo regalato una medaglietta con inciso Road to Texas e sull’altra faccia Back to Milan.
